Lieve Harry

Ik mis je zo, ik mis je Harry. Ik mis je in zoveel dingen, die hele persoonlijke Harry-dingen. Zoals je altijd aandacht had voor de gewassen op de velden.

Hoe ver het was met de groei en wanneer de oogst binnengehaald zou worden.

Er zijn nu al die mensen, al die mensen om me heen. Dat is fijn, wat zou ik zonder hen moeten. Maar soms wil ik alleen met jou zijn, zoals vroeger. Dan stond je achter me als ik aan het bureau zat en legde je armen om mijn hals. Je masseerde mijn nek en luisterde naar mijn verhalen.

Dan zei je iets waarover ik al een tijdje aan het denken was. Of ik benoemde jouw gedachten. Brak ik mijn hoofd op de vraag: betekent dit dat ik telepatisch ben of is Harry het? Het antwoord daarop is dat we beide in een zelfde soort modus bewust waren. Dan gaat alles gelijk op. Dan is er zoveel synergie dat het leven met elkaar vrijwel vanzelf loopt en je zo verbonden bent dat woorden niet echt meer nodig zijn, maar wel prettig.

   

Je was zoveel voor mij.

Je was mijn redding

En mijn anker

En mijn minnaar

Maar ook kritisch oog

Ook lastige man

Man, over de voetbaluitslagen

Man, die altijd sport en daar niet zonder kan

Man, met kleren die altijd problemen gaven, waar je niks mee had

Ik weet alles van je

Hoe je van de bergen hield

Je kennis over in de bergen lopen

Inspanningen plegen en dat realistisch volhouden

Je leerde mij dat allemaal 

Je steunde mij ALTIJD

Je hebt me zoveel gegeven

En ik heb je niet genoeg teruggegeven

Ik weet dat je dat ontkent

Maar ik vind het zelf wel

De laatste avond van jouw leven zei ik: ``Ik hou van jou”. “Dat zeg je toch niet alleen om mij he” zei je. Vroeger was ik namelijk niet zo kwistig met ‘Ik hou van je’s. Maar ik zei het wel steeds vaker tegen je, voordat je ziek werd. Daar was ik blij om. Het is belangrijk om af en toe elkaar te vertellen dat je van de ander houdt.

Je had zoveel liefde te geven. Jaren lang,'s ochtends bij het wakker worden, was het eerste wat je deed: mij kussen. Ik had daar nauwelijks tijd voor. De dag was begonnen, hup! Aan de slag. Maar jij deed het altijd. Je nam er de ruimte voor.

Nu kijk ik naar het filmpje waarin je zegt wat liefde voor jou is.

Je kende me zo goed, je hield oprecht zo veel van me. Echt ontzettend veel. Ik zag mezelf door jouw ogen en dat beeld maakte me gelukkig, rijk.

De eerste persoon in jouw leven. Je zag me, je kende me door en door, en toch was ik de belangrijkste persoon in jouw leven. Dat gaf me de mogelijkheid om langzaam te gaan geloven in mezelf.

Harry, ik wil gewoon even bij je zijn.

Bij jou, die voor mij is wat ik voor jou was, de belangrijkste persoon in mijn leven.

En je leeft voort. Je staat weer achter me en legt je armen om mijn hals. Je masseert mijn nek en luistert naar me.

Ik wil niet bij jou weg. ik wil nooit bij jou weg. zullen wij voor altijd bij elkaar blijven?

Voor altijd.

Ook ik ga lekker (een keer) dood.

Soms zou ik het wel willen, nu al. Ik zou het verwelkomen. Maar dat kan niet, twee kinderen om er voor te zijn.

(Gelukkig lees ik dat dit soort gevoelens bij rouw normaal zijn. Ik wil niet dood, ik wil naar jou toe. En jij bent dood. Waar ben je?)

De kloof tussen leven en dood is minder groot dan we denken.

Je bent er nog, iets van jou is er nog. Zit het in mij of is het buiten mij? Ik kan het niet zeggen. Maar je bent er. Dat is genoeg.

Ik heb je gemist.

Kun je mij vergeven? Voor alle onhebbelijkheden tegen jou? Dat ik af en toe snauwde om niks?

Dat ik soms ongeduldig je kus bij het opstaan weerde?

Voor dat ik niet altijd naast je bed heb gezeten toen je ziek was, maar de vloer ging dweilen. Het balkon schoonmaken, als er weer zo’n zuster met je bezig was. Waar jij liever ook niet mee geconfronteerd werd. Dat je dan wilde dat ik er bij was maar ik dat niet altijd deed.

Mijn gezeur.

Over al die mensen die hier maar binnen kwamen en koffie moesten en beleefd bezig gehouden moesten worden.

Je was dan iemand die zich liet leiden door de inbreng van de verpleegkundige. De autoriteit die je die mensen verleende.

Maar MIJN Harry kwam altijd weer tevoorschijn.

Jouw knop is omgezet. Je bent dood. Je zijn is gestopt. Maar je bent er nog, in mij. En omdat de binnen- en buitenwereld op veel meer plekken verbonden zijn en dus sterker samenhangen dan we ons realiseren, daarom ben je niet weg. Ik voel je nog. Niet altijd, maar bij vlagen bén je er echt. Er is alleen geen Harry meer om dat buiten mij, los van mij, te bevestigen. Ik kan geen nieuwe informatie meer over je krijgen, want je bent er niet meer. Maar ik heb jou gezien zoals je was. Ik kan levensecht beeld schetsen. Het is als de toverij van Harry Potter. Ik breng je tot leven.  

We zijn voor eeuwig verbonden

Ik hou van je.

Zandstorm

Dit was het derde weekend na de begrafenis. Weer een zondag met veel regen, net als die zondag drie weken geleden.  Het voelt al minder rauw, doet zeer maar minder scherp. 

Het leven gaat gewoon door. Was het eerst alsof ik Harry nog net over mijn schouder kon aanraken, inmiddels verdwijnt zijn aanwezigheid als een echo in de tijd. Dat is het erge en tegelijkertijd het barmhartige van de tijd, dat de herinnering aan iemands aanwezigheid langzaam vervaagt. De werkelijkheid legt er steeds een nieuw laagje overheen.

graf van Harry

Ik heb de laatste levensmiddelen weggegooid die zijn gekocht toen Harry er nog was. Heb de laatste stukken gewassen en opgeruimd die hem nog hebben aangeraakt. Zijn tijdschriften (De Groene, Filosofie Magazine) weggegooid, de medicijnen teruggebracht naar de apotheek. Het bed met de anti-doorlig-matras weer meegegeven met de uitleenorganisatie.

Net als vroeger is de eerste zorg dat het met de kinderen goed gaat. In tegenstelling tot de laatste jaren vragen ze veel aandacht. Zitten elkaar steeds in de haren. Gaan zelfs op de vuist, waarna veel tranen vloeien. Bellen me na een uur afwezigheid al op, waar ben je? Kom je zo?

Toen Harry net ziek was, huilde ik elke dag. ‘s Nachts droomde ik steeds van overstromingen, gesprongen waterleidingen, een gat tussen muur en plafond in, waardoor het water naar binnen gutste. Nu droom ik van zand. Een hutje in de duinen, dat overvallen wordt door een zandstorm. Luiken voor de ramen en een handdoek langs de kier, maar het zand waait overal doorheen. Als de wind eindelijk gaat liggen, is de wereld veranderd. Sommige dingen zijn bedolven,  weggewaaid, onvindbaar. Andere zijn bloot komen te liggen.

Hoe zal de omgeving er uit zien als de storm van het verdriet is uitgewoed?

Slapeloos

Het schijnt bij rouw te horen, slapeloosheid. Eerst het naar bed gaan steeds uitstellen. Dan niet kunnen inslapen. Wakker worden in het holst van de nacht, om 2 uur. Met veel moeite weer in slaap vallen en dan, na gevoelsmatig en hele lange tijd en na heel veel moeilijke, nare dromen, wakker worden en op de klok kijken - nog geen half vier. Waarom duurt de nacht zo lang? Die donkere lange uren waarin alles zo rauw voelt en zo zeer doet?

De muziek van van de begrafenis speelt door mijn hoofd. De begrafenis, waar ik de ouders van kinderen heb gevraagd hen te stimuleren om kankeronderzoeker te worden. Dat hebben we nodig als mensen om deze vreselijke ziekte onder controle te krijgen. Wat hoop ik op de tijd waarin onze geliefden niet meer veel te vroeg hoeven sterven.



foto: Wim Vooijs



Na de grote schrik van het weer tot mezelf komen na het afscheid van Harry - hoe groot is dit gat wel niet, hoe kan het zo zeer doen, ik zag dit aankomen, het zou toch moeten meevallen - heb ik mezelf bijeen gepakt. Dit gat is zo diep, hier kan ik mezelf niet in laten zakken. Als ik me hier in laat gaan, dan kom ik er niet meer uit. Dan wil ik alleen maar met een dekbed over mijn hoofd in bed liggen. Niet meer eten, niet meer douchen, niet meer voelen, er niet meer zijn.  Maar dat kan niet. Want hier zijn twee kinderen, die hun schooltesten in moeten halen. Die het heel hard nodig hebben dat er een volwassene is die huiselijke gezelligheid brengt. Die er voor hen  is en die voordoet hoe dat moet, voortleven.

Dus heb ik mezelf bij de lurven gepakt en op de rails gezet. Dingen doen, doen, doen. Zorgen voor de bloemen die op het graf liggen, de rekeningen betalen, formulieren invullen, overlijdensakte in de kluis opbergen, uitleenservice bellen om het bed en toebehoren op te laten halen, verzekeringen op mijn naam zetten, kenteken auto overschrijven, belastingdienst informeren over afdracht successierechten, laatst gedragen overhemden van Harry strijken, stapels post lezen, gesprekken op school voeren over het afronden van dit schooljaar, de huiskamer anders inrichten zodat ie niet zo leeg meer lijkt.

In de eerste periode na de uitvaart kost dit veel moeite om onder de knie te krijgen: doorleven. Zorgen dat de dingen gedaan worden, daar is alle aandacht voor nodig. Het is als heen en weer lopen met mijn handen vol, terwijl ik ondertussen op moet passen om niet in een groot donker gat te vallen dat gapend in de grond in mijn looppad zit. Doorleven gaat het beste als je doet alsof dat gat er niet is, want het is groot en akelig en diep en heel donker - maar ondertussen kan ik het geen tel vergeten, want dan val ik er in.

Het is alsof je moet eten terwijl je kiespijn hebt. Voorzichtig om de zere kies heen kauwen, geen moment vergeten dat ie er zit, want elke verkeerde beweging kan de pijn doen opvlammen. Af en toe, heel voorzichtig, voelen met je tong aan de zere kies, of het al wat beter wordt.

Met de hond lopen en niet stilstaan bij alle wandelingen die we samen maakten in de omgeving van Den Dolder, om daarna samen neer te strijken op een terrasje voor een kop koffie met appeltaart. Nadenken over een vakantie met z'n drieën, om de pijn heen manoeuvreren van de vakanties met zijn vieren. Om de herinneringen heen aan de wandelingen in de bergen, waar Harry met gek doen, grappen makend en al stoeiend de kinderen de berg op kreeg in de warme zon. 

Het leven bestaat nu uit heel veel mensen. Lieve mensen die me steunen en opvangen en aan me denken, laten merken dat ze er voor me zijn, langskomen, opbellen, kaartje sturen.

Soms, als de telefoon rinkelt of een sms bericht binnen krijgt, gaat het in een flits door me heen – Harry -

De rouw

Dit zal dan wel ‘de rouw’ zijn. De eerste week na de begrafenis zit er op. Als het zo blijft als nu word ik gek. Het is alsof ik nooit meer zal zingen. Alsof ik nooit meer blij zal zijn en vol van het leven. Nooit meer opstaan met een vrolijk gevoel, met zin in de dag.

Het kan niet, dit is een misverstand. Het kan toch niet dat Harry nooit meer terug komt. Hij is gewoon even naar een andere kamer. Dit kunnen ze niet menen, dit moet een misverstand zijn.

Ik ben in mijn eigen val gelopen. Deze relatie viel mee, deze man was aardig én aantrekkelijk. Hij bleef bij me, ook als ik niet te volgen was, als ik niet opgemaakt was, als ik alleen maar wilde zwijgen, als ik ruzie maakte om niks, als ik migraine had, als ik tien kilo aankwam. Heel langzaam, ongemerkt, ben ik in de val gelopen. Ben ik met heel mijn hart van Harry gaan houden, zonder enige reserve, voluit. En nu doet het zo zeer.

foto's: Wim Vooijs

Gisteren was een sombere, kille dag. Met z’n drieën thuis. Voor het eerst sinds maanden zonder anderen er bij. Dan wordt het verlies meetbaar en concreet. De helft van mij is opeens weg! Verdwenen! Zomaar foetsie! Alarm! Ons voorbestaan is niet meer zeker! Een kwart van het gezin: plop weg! Een tafelpoot zomaar afgezaagd en de tafel zakt scheef.

Soms lijkt het verlies klein, verwaarloosbaar. Normaal was ik toch ook niet steeds met Harry bezig. Zoveel tijd brachten we nou ook weer niet samen door. Allereerst werkte ik zestig uur per week, waarbij hij nauwelijks tot geen rol speelde. Op zaterdagmorgen liep ik door de Albert Heijn, zonder Harry. Dan kwam ik thuis en stond hij allang langs de lijn bij de A1 om het voetbalteam van de jongens toe te juichen. Dan ging ik met de honden wandelen. Allemaal zonder Harry. Toen miste ik hem toch ook niet de hele dag.

Zoon M zoekt steeds ruzie. Als hij dat voor elkaar heeft, komen daarna de tranen. De wanhoop dat alles zo rot is, alles zo naar voelt, niks meer leuk is. Dat hij steeds misselijk is en hoofdpijn heeft. Geen zin meer heeft om zijn vrienden te zien. Die zijn alleen maar vrolijk, terwijl hij het zat is om te doen alsof hij vrolijk is.

Het zoeken. Ik raak iets kwijt, waarvan ik rationeel weet dat het niet weg kan zijn. Mijn bankpas had ik nog, ’s middags, het abonnementsgeld van de Volkskrant overgemaakt. Daarna niet meer de deur uitgeweest. Toch is de bankpas verdwenen. Zoeken, zoeken, zoeken. Op alle plekken waar de pas normaal ligt. Nergens te vinden. Dan komt het ongeloof. Twee cognities naast elkaar. De bankpas kan niet weg zijn. Toch is ie niet te vinden. Een leeg gevoel, een gevoel van overweldigende onmacht. Hoe is het mogelijk, dat iets dat als het ware onder handbereik is, niet gevonden wordt.
Zoeken, zoeken, zoeken. Ik ben iets kwijt en kan het niet meer vinden. Acceptatie? Hoe zou ik dat ooit kunnen. Ik wil hem terug.

Missen

Gisteren huilde ik om alles dat Harry moest doorstaan. Om het slangetje door zijn neus en keel. Om de angst dat er weer iets fout zou gaan met de apparatuur. Om zijn handen die zo moe, zo ontzettend moe op het dek voor hem lagen. Om de honger die hij had. Om zijn magere lijf, met de portacat. Om de benen die hij niet meer zelf kon optillen.

Vandaag gaat de huilbui over het missen. Missen doe ik op allerlei manieren. De fysieke aanwezigheid van iemand met wiens lijf je alles kunt doen wat in je opkomt. Tegen hem aankruipen, op schoot klimmen, aaien, haar door de war doen, in zijn armen gaan liggen, stoeien, naar toe lopen, tegen aan gaan staan, je van afkeren, koffie geven, verwennen, iets lekkers voor maken, schone kleren geven, ongebreideld naar kijken,  naar zijn handen, zijn oren, zijn benen, zijn voeten, zijn billen, zijn borst, zijn nek, zijn ogen.

En dan precies weten hoe het is om dat aan te raken. Iemands stem zo goed kennen dat je precies weet wat hij voelt en bedoelt en denkt, zich afvraagt, heeft gevonden en straks gaat zeggen.
Dat als het lijf weggaat, voor een kop koffie bij een vriend, een dag werken, twee uur hardlopen, een boodschap, het ook straks weer terugkomt. Het bij je hoort, zoals het hek van je huis, zoals de deur van de keuken, zoals je trouwring aan je vinger, zoals het rapport van je kind, zoals de foto’s van vroeger, zoals het ‘sochtend weer licht wordt.

 

Missen van zijn vertrouwde regelmaat, die de ochtend structuur gaf. Wat staat er op je programma vandaag? Hoe laat ben jij thuis? Vang jij dan de kinderen op en begin je met het koken? Denk je aan de inschrijving voor Michiel? Dag liefste, kus.

Missen van de vaste zondagochtendwandeling. Tijdens het ontbijt, als de kinderen uitslapen, samen luisteren naar Vroege Vogels van de VARA, gniffelen over de geitenwollen-sokken-botaniseertrommeltjes types die bellen naar de fenolijn. Moeilijkste vraag: Waar gaan we lopen vandaag? Koffie drinken op een terrasje of restaurantje, Baarn, Austerlitz, Lage Vuursche.

Precies kunnen zijn zoals ik me voelde. Kunnen praten en zwijgen, alles kunnen zeggen. Luisteren naar wat hij zegt (en ik net dacht).  Boven de wasmachine horen zoemen die je niet zelf hebt aangezet. Samen koffie drinken.

Ik voel me zwaan zonder vleugels. Ik voel me geamputeerd. Ik mis hem zo.

 

Aangekomen

Harry is aangekomen bij zijn huis in de bergen.

Het staat op een prachtige plek. De lucht is er ijl en puur. Geuren van kruiden vermengen zich met kleuren van bloemen. Bloeiend gras raakt nevels die langs de bergwanden oplossen.

Langs die hellingen lopen onze herinneringen. Aan lange tochten naar verlaten berghutten. Omzwervingen met de kinderen, schuilen voor een onweer dat ons overvalt, een boterham met kaas eten in de zon. Een verlaten en vervallen dorpje vinden, slaperig tussen oude bomen verstopt. Een stroompje volgen en beloond worden met de ontdekking van een waterval die uitmondt in een meertje.

Gisteren heeft Harry een deel van het pad bereikt waar ik niet kon gaan.

Op 11 juni om 11.30 uur is Harry overleden

Het huis is klaar. Er is daar een berg hooi, waarin hij heerlijk is gaan liggen.  Op de toppen van de bergen in de verte ligt eeuwige sneeuw.

Spelletje

Er stond een geraamte in ons biologielokaal op de middelbare school. Daarvan zei men dat het van een echt mens was. Dat maakte het geraamte een beetje eng. Hoewel dat over ging nadat we alle botten moesten leren. Spaakbeen, sleutelbeen, ellepijp.

Harry is er nog steeds, tot verbazing van menigeen die zag hoe de pomp onophoudelijk zijn maag leegpompt. Net als een hongerstaking is dit blijkbaar lang vol te houden. We hebben zelfs een topweek achter de rug. De Ad6 werd vorige week gereden, met een enorme opbrengst van maar liefst 28,5 mln. Harry leefde er van op. Zou dat alle energie zijn geweest die daar op die berg aan de strijd tegen kanker werd gewijd?

 In het begin van de ziekte, een week nadat de diagnose hadden gekregen, fietsen we samen door de binnenstad van Utrecht. We parkeerden onze fietsen aan de voet van de Dom. Harry wierp een blik omhoog en zei: ‘Zal ik er vanaf springen?’ Toen ik hem aankeek zag ik dat hij serieus was. Waanzin natuurlijk. Wie springt er van een flat – of van de Dom. Honderden stenen treden op een wenteltrappen en dan buiten komen. Griezelig, zo hoog. Een paar stappen naar voren, een been over een hekwerkje heen en je valt 100 meter naar beneden. Paar seconden vrije val en dan lig je onder op het plein.

Daar stonden we onder de Dom, hand in hand. Als ik toen had geweten waar we nog doorheen moesten, zou ik Harry dan zo beslist hebben meegetrokken het cafeetje in?

Pijn, misselijkheid, wachtkamers, injectienaalden, honger, angst, honger, verdriet, honger, doodgaan. Na de mooie momenten die er geweest zijn, een goed samenzijn, elkaar vasthouden, tranen delen, samen foto’s kijken van de kinderen, is er nu veel ellende.

happier days



Spelletje met Het Lot.

Heb jij voor mij, van de ´Leuke dingen in het leven´, de ´vakantieplannen´?

´Nee, die heb ik niet. Jij bent.

‘Okee. Laat me eens zien. Uit de serie ´Ziektes en Ellende´, de ´incontinentie´? ‘Ja. Alsjeblieft. ‘En de ´ doorligwonden ´? Ja? Dan heb jij ook vast de ´constante pijn’!

Kwartet.

Harry leeft nog steeds. Maar hij is zo mager. Spaakbeen, ellepijp. Hij komt niet meer uit bed en praat langzaam, met dubbele tong, niet altijd verstaanbaar. Hij kan niet meer zelf zijn benen verleggen, noch de dekbedden verplaatsen. Soms is hij in een andere wereld, in een droom, niet te volgen voor ons, de achterblijvers. Maar als hij wakker is, dan is Harry nog steeds Harry. Uithoudingsvermogen zoals we dat van hem kenden. Zo lief. Zo goed van humeur. Hij klaagt niet. En geeft zoveel waardering en liefde.

Ik denk aan 9/11, de brandende Twin Towers. Daar sprongen sommige mensen liever dan dat ze wachtten op wat er nog komen ging. Het is diep ellendig om deze ziekte te hebben. Wat een rotmanier om te sterven. Om te moeten zien hoe je partner langzaam verhongerd. Toch ben ik blij dat Harry nog niet gesprongen is. We klimmen even door.



Samen

Gisteren leegde ik de brievenbus. Het is een feest om zulke mooie kaartjes te krijgen, met daarop zoveel lieve woorden. Op alle kaartjes stond naast wensen voor Harry ook nog iets voor mij.
Kanker heb je samen. Vanuit de Alpe d'HuZes komt deze hartenkreet, die ik inmiddels volledig kan onderschrijven.  Kanker haalt in een relatie voor beiden alles overhoop, zet een streep door je gezamenlijke rekening, duwt je beiden in een medische molen en werpt je samen in een emotionele achtbaan.

Tegelijkertijd drijft kanker ons als een wig uit elkaar. Harry's lot leidt zonder veel verdere omwegen via pijn en verhongering naar de dood, dat van mij naar zorgen om, zorgen voor en een toekomst zonder Harry.

Terwijl Harry dieper wegzakt, zit ik naast hem en probeer het lijden zo veel mogelijk te verlichten. Soms zou ik vreselijk graag een keer te veel drinken, kleren kopen in de stad, in de zon liggen, te laat doorwerken, een boek lezen, een heftige discussie voeren, uit mijn dak gaan. Alleen om even niet meer te hoeven denken aan deze ellende. Even verlost worden uit een nachtmerrie die maar doorgaat en doorgaat en steeds nieuwe verschrikkingen brengt. Toch is er geen plek waar ik liever zou zijn dan hier.

Op de curve van de ziekte die ons langzaam naar beneden brengt, passeren we een topje. Harry is er nog steeds. Hij kan nu soms een half uur achter elkaar zijn ogen open houden. Het vorige dalletje bracht paniek. Waar het volgende dalletje ons brengt, daar denk ik nu niet over na. Hoeft ook niet, dat zien we vanzelf.

Hij valt steeds weer in slaap

Kan zichzelf niet warm houden

Maar ik hou van hem

Zie kale plekken op zijn hoofd

De handen dik en gezwollen

Het lijf is vel over been

Hij weegt nu minder dan ik

Hij ruikt niet meer als zichzelf

Er loopt slangetje uit zijn neus 

Zijn stem klinkt als van een oude man

Hij wil zich nog overal mee bemoeien

Maakt me nog steeds complimenten

Wil zich omdraaien in zijn bed

Maar heeft daartoe de kracht niet meer

We kunnen niet meer samen eten

Niet meer wandelen met z'n tweeën

Nooit meer dromen in elkaars armen

 

Wolk

Wat heerlijk, het is even rustig hier. Even geen mensen in huis, geen telefoon, geen apotheek, geen gedoe. Harry slaapt na het vermoeiende ochtendritueel – wakker worden, gordijnen open, medicatietoediening, wassen. Dat kost tegenwoordig zoveel energie, dat het vele uren duurt om daar van bij te komen.

Eigenlijk is dit een hele fijne tijd.

Het is een periode die wel iets weg heeft van een kraamtijd. Vrienden en collega’s die langskomen en informeren hoe het gaat. Veel kaartjes in de brievenbus, bloemen in de kamer, een pan eten die wordt gebracht. Het gewone leven met de actualiteiten, politieke ontwikkelingen en economische bewegingen van alle dag lijkt even niet meer te bestaan.

Hier in huis gaat het om verzorging, slaapjes, bed verschonen, wassen draaien. Gebroken nachten. Adressen verzamelen en enveloppen schrijven. Een verpleegkundige over de vloer die in je keukenkastjes grijpt.

Maar in plaats van het aankleden van een wieg is er de zorg om een kist. Niet wachten op de eerste ademhalingen van het nieuwe leven, maar op de laatste ademtochten van een mens dat voorgoed vertrekt. Geen slaapjes die korter worden, maar slaap die steeds langer duurt. De laatste kleding kiezen in plaats van de eerste kleertjes klaarleggen. 

Deze kraamtijd begint niet met een nieuw leven dat zich aandient, maar eindigt met het vertrek van een geliefde. De verwondering is hetzelfde. Maar in plaats van een roze wolk, blijdschap en het verheugen op een toekomst samen is er verslagenheid, verdriet en een donkergrijze onweerswolk. Eigenlijk zou dit een hele fijne tijd kunnen zijn, als er niet steeds zo’n doem boven hing.

En evenzeer spannend en onzeker als het wachten op de eerste weeën, is het wachten op de dood. Versterven heet dit proces, langzaam wegglijden. De momenten waarop we echt samen zijn en kunnen praten, worden steeds korter.

Er is schuldgevoel -"Ik had al dood moeten zijn en ben iedereen tot last". Er zijn angsten, enge gezichten van kobolden die zich in een plant verstoppen. Er zijn verdrietige momenten, als we stilstaan het eindexamen van onze twee zonen volgend jaar, waar Harry niet meer bij zal zijn. Maar er is ook intens geluk. We hebben het zo fijn gehad samen. We genieten intens van elkaar en van alles dat we samen hebben beleefd.

Soms spreken we over het huis in de bergen. Harry vertelt dat daar een berg hooi is waar hij heerlijk in kan liggen. Het huis vordert gestaag. Het belangrijkste nu is de tocht er naar toe.

Vierkante centimeter

De dagen rijgen zich aan elkaar. Van de pure paniek van de afgelopen weken zijn we in het andere uiterste beland. Er lijkt helemaal niets meer te gebeuren. Dus is er alle ruimte om de was te doen, de huisarts te woord te staan, stof af te nemen, de dozen van de apotheek in ontvangst te nemen, de thuiszorg op te vangen, uit het raam te kijken en me zorgen te maken. Dat laatste gaat me goed af. Zonder problemen kan ik daar de hele dag mee bezig zijn. Zorgen dienen zich aan in de vorm van vragen en zijn te verdelen in categorieën.

Een greep uit de categorie Huis, Tuin en Keuken: waar komen die bubbeltjes op het plafond van de badkamer vandaan? Waarom staat er steeds water onder de koelkast? Wat is dat rare geluid als de afwasmachine start? Uit de categorie Ouderschap & Kinderen: ben ik in wel staat om twee puberende jongens op het rechte pad te houden? Hoe komt M van zijn nachtmerries af (zoals de droom dat zijn been opensplijt vanaf zijn grote teen)? Hoe zorg ik er voor dat ze zich later hun vader goed kunnen herinneren?

Er zijn kleine zorgen: Wat doe ik als straks de auto het begeeft? En grote zorgen: lopen onze kinderen extra risico om later kanker te krijgen? Onbelangrijke zorgen: Is het normaal dat ze allebei nooit met hun vrienden bespreken hoe het met hun vader gaat?  Belangrijke zorgen: hoe kunnen we de tijd die we samen nog hebben zo goed mogelijk besteden?

Er zijn zorgen die eigenlijk anderen zich zouden moeten maken: hebben ze al een verpleegkundige gevonden voor vannacht? Is er een nieuwe morfinecassette besteld? En hele persoonlijke zorgen: kan ik  ooit nog bij iemand zo mezelf zijn als bij Harry?

Ook de categorie Fysiek & Emotioneel is populair: Hoe kom ik van die extreme verstrooid af? Is het mogelijk om er binnen drie maanden tien jaar ouder uit te gaan zien? Hoe kan ik de mensen om ons heen ooit bedanken voor alle steun, hulp en liefde die ze geven?  

De belangrijkste categorie is zonder twijfel de Gezondheid van Harry. Deze bevat zowel grote als kleine zorgen. Is de infuusvloeistof wel op temperatuur?  Hoe krijg ik die luchtbellen uit de infuuslijn? Heeft Harry het warm genoeg? Houden zijn handen meer vocht vast? Loopt de maaghevel goed door? Wordt de pijn erger?

Zoals een collega al fijntjes opmerkte, het maakt het niet beter en lost helemaal niets op, dat zorgen maken. Dus: oefenen met mindfullness, Zen, in het moment zijn, op de vierkante centimeter blijven. Niet steeds over de rand proberen te kijken, niet het gevoel toelaten dat de mooie wandeling waar we zo van genieten gaat eindigen met een tractor met hele grote wielen die straks onverwacht de bocht om komt.

Inmiddels zijn alle zorgen weggevaagd, op één na. Er loopt sinds donderdagmiddag regelmatig bloed door de maaghevel. Gek hoe alle andere zorgen daar weer nietig door lijken. Die vierkante centimeter maak ik nog maar wat kleiner.

Alpe'd'HuZes

We zitten in de keuken aan tafel voor het avondeten. De tussendeur is dicht. De bovenste laag in de pan is eetbaar, daar onder is het eten heel donker en zit vast aan de bodem. Het lukt me tegenwoordig niet om een maaltijd ongeschonden op tafel te krijgen. Laatst vond ik de eieren in het vriesvak en de tandpasta na lang zoeken achter de droogtrommel. Wel kan ik twee infuuszakken tegelijk aansluiten op de centrale lijn en de infuuspomp instellen. Zo juist heb ik opgeteld wat een begrafenis kost en een nieuwe wasmachine en geld overgemaakt naar de Alpe d’HuZes.



zomer 2011



Harry ligt in bed, de pomp trekt zijn maag leeg, nu al een aantal weken. Boven de dekens lijken hoofd en handen redelijk normaal van omvang.  De wangen wat dikker door de Prednison, de handen door het lymfeoedeem. Onder zijn drie dekbedden en twee dekens, in een wollen vest, pyamabroek en bergsokken, is Harry een fragiel poppetje geworden. Elke dag wat zwakker. Wel helder in het hoofd, is mijn indruk. Bezoek komt soms nog, maar niet lang, op de kwetsbare eet-momenten, zodat wij haastig en bijna beschaamd onze honger kunnen stillen.

We zitten in de keuken aan de maaltijd. Ondertussen heeft zoon 1 een discussie met zoon 2. De laatste moet voor school een controversiële stelling bedenken. Hij heeft als onderwerp 'kanker' gekozen. Hij denkt aan iets als 'kanker is te voorkomen'. Zoon 1 snuift misprijzend. Daar is niks controversieels aan. Dat is een feit. Stellingen die je met feiten kunt beantwoorden zijn niet controversieel. Iedereen wéét toch dat kanker vaak te voorkomen is. (Dat komt door mij, heb ik ze wijsgemaakt met mijn verhalen over roken, bewegen, gezond leven).
Zoon 2 zit in zijn maag met het kanker onderwerp. Hij moet toch iets controversieels kunnen bedenken. Zijn gezicht klaart op. 'Over tien jaar gaat niemand meer dood aan kanker'. Dat is wel een controversiële stelling. Zeker geen feit. Wel een mooie gedachte. Eentje die het waard is om te verdedigen. Daar is onderzoek voor nodig en veel geld. Beide zonen worden het na een korte discussie eens dat hun zakgeld voor deze maand naar de Ad6 gaat. Voor Peter Kapitein (*), die Sneldiagnose heeft ontwikkeld en ons in februari onmiddellijk hielp aan de namen van de beste behandelaars bij alvleesklierkanker. 

 

Mensen die we nu nog zien brengen soms belangrijke dingen mee. Een vriend van vroeger heeft een doodskist voor Harry gemaakt. Een kist waar je appels of dekens in zou willen bewaren, maar nu zal het Harry’s lichaam zijn. Een vriendin, die overkomt uit Canada om afscheid te nemen, vertelt het verhaal hoe ze op zestienjarige leeftijd haar moeder verloor aan kanker en een half jaar later haar vader. Hoe verdrietig ze toen was, maar ook hoe goed ze het heeft gered, omdat je in je puberteit gelukkig ook met allerlei andere dingen bezig bent behalve je ouders.

Waar zouden we zijn zonder deze hulp? Er is veel geld nodig voor de strijd tegen kanker, maar geld alleen is niet genoeg. Het belangrijkste is de handreiking van mens tot mens, de wens en wil om te helpen. Onze vrienden helpen ons om kanker te overwinnen. We zouden het niet redden zonder hen.

 

(*)http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/peterkapitein/peter-kapitein

 

 

Later

Toen ik klein was en een keer mee mocht met een verjaarspartijtje naar Bambi in de bioscoop, dacht ik: later, als ik groot ben, dan ga ik hier nog een keer naar toe. Dan ga ik het allemaal onthouden. Zodat ik het in mijn hoofd nog een keer af kan spelen. Later, later als ik niet op schoolreisje ben met een juf die naar de volgende attractie wil, maar zelf naar de Efteling kan, dan ga ik net zo vaak naar de Dansende Waterlelies als ik wil.

Later, dacht ik toen de kinderen klein waren, later gaan we die lánge tocht maken. Dan hoeven we niet na een paar uur al terug omdat de kinderen het niet volhouden. Later, als we niet meer zoveel hoeven te werken, dan gaan we nog keer naar de Himalaya. Dan  beklimmen we Mount Everest, als we tijd hebben om te aan de ijle lucht te wennen. Later, later als we niet meer zoveel uren werken, dan. Later.

Vroeger

Vroeger versierden we op Koninginnedag samen met de kinderen hun fietsen, voor de optocht door het dorp. Vroeger stroopten we onze mouwen op, om het overgebleven kinderspeelgoed in dozen te doen en te verkopen op de vrijmarkt. Dan kletsten en dronken we met vrienden en aten ' s avonds samen wat we ieder in huis had voor die dag. Vroeger bespraken we wat we allemaal nog gingen doen. Vroeger wandelden we langs het strand en maakten plannen voor later.

Nu

Nu is het feest. Feest in de natuur, waar alles in bloei staat. Feest voor de mensen, die vrij hebben, door de stad lopen, op terrasjes zitten en van de zon genieten. En feest in onze huiskamer, waar de tuindeuren voor het eerst open staan en het warme licht naar binnen waait. De vogels zingen zo luid dat ze de geluiden van de optocht in de verte overstemmen. Nu besluiten we dat er alleen nog energie is om een zeer beperkt aantal mensen binnen te laten. Dat ’s avonds om acht uur de dag echt voorbij is en Harry aan de nacht begint. Boven speelt zoon M boven sinds weken weer zachtjes op zijn gitaar.

Nu zijn we samen.