Later

Toen ik klein was en een keer mee mocht met een verjaarspartijtje naar Bambi in de bioscoop, dacht ik: later, als ik groot ben, dan ga ik hier nog een keer naar toe. Dan ga ik het allemaal onthouden. Zodat ik het in mijn hoofd nog een keer af kan spelen. Later, later als ik niet op schoolreisje ben met een juf die naar de volgende attractie wil, maar zelf naar de Efteling kan, dan ga ik net zo vaak naar de Dansende Waterlelies als ik wil.

Later, dacht ik toen de kinderen klein waren, later gaan we die lánge tocht maken. Dan hoeven we niet na een paar uur al terug omdat de kinderen het niet volhouden. Later, als we niet meer zoveel hoeven te werken, dan gaan we nog keer naar de Himalaya. Dan  beklimmen we Mount Everest, als we tijd hebben om te aan de ijle lucht te wennen. Later, later als we niet meer zoveel uren werken, dan. Later.

Vroeger

Vroeger versierden we op Koninginnedag samen met de kinderen hun fietsen, voor de optocht door het dorp. Vroeger stroopten we onze mouwen op, om het overgebleven kinderspeelgoed in dozen te doen en te verkopen op de vrijmarkt. Dan kletsten en dronken we met vrienden en aten ' s avonds samen wat we ieder in huis had voor die dag. Vroeger bespraken we wat we allemaal nog gingen doen. Vroeger wandelden we langs het strand en maakten plannen voor later.

Nu

Nu is het feest. Feest in de natuur, waar alles in bloei staat. Feest voor de mensen, die vrij hebben, door de stad lopen, op terrasjes zitten en van de zon genieten. En feest in onze huiskamer, waar de tuindeuren voor het eerst open staan en het warme licht naar binnen waait. De vogels zingen zo luid dat ze de geluiden van de optocht in de verte overstemmen. Nu besluiten we dat er alleen nog energie is om een zeer beperkt aantal mensen binnen te laten. Dat ’s avonds om acht uur de dag echt voorbij is en Harry aan de nacht begint. Boven speelt zoon M boven sinds weken weer zachtjes op zijn gitaar.

Nu zijn we samen.

Wedstrijd

Het was een feestelijk moment, Harry’s thuiskomst uit het ziekenhuis, afgelopen woensdag. De dag van te voren de kaarten van het prikbord gehaald, de punaises terug in het ziekenhuisbekertje en de vazen geleegd. Zoveel lieve mensen brachten kleine cadeautjes mee. Een kettinkje van steentjes van het strand in Moneglia. Foto’s uit 1990 genomen in België waar we ooit met een aantal vrienden een weekend doorbrachten. De verwendoos van Sofie Loogman, met zeepjes, snoepjes en rozen van crêpepapier. Afscheid van die lieve verpleegkundigen van afdeling B2 West van het UMCU. Drie weken ziekenhuis, alsof er een leven voorbij gegaan is.

Is het gek om slingers op te hangen als je man thuis komt om dood te gaan? In de koelkast staat een appeltaartje naast de nieuwe cassette met morfine. Is het wel normaal om je zo opgetogen te voelen? Maar het gaat zo goed met Harry! Geen pijn (nou ja, wel pijn, maar niks vergeleken met hiervoor), geen misselijkheid. Zelfs de massale haaruitval is gestopt voordat volledige kaalheid een feit was. Wel elke dag magerder en brozer, maar een helder hoofd. Harry heeft toch nog gekregen wat hij zo graag wilde hebben: wat tijd om te zijn bij de mensen van wie hij houdt.

Achter mij zoemt de pomp die, nu thuis, Harry’s maag leegpompt. Als ik tegenwoordig ga koken, hopen we dat iemand bij Harry langskomt en gaan de deuren tussen de kamer en de keuken dicht. Dan gauw de pannen op het fornuis, de afzuigkap op de hoogste stand, het raam open. Zo snel mogelijk eten en afruimen. Met een beetje geluk zijn we klaar voordat de vriend of vriendin ons huis verlaat. Dan is de keuken schoon alsof er niets gebeurd is.

Harry zit vast aan allerlei slangetjes, kan zijn bed niet uit. De thuiszorgdames lopen in en uit. Ook ’s nachts is er iemand in huis. De één vraagt om een schaartje, de ander wil een apart handdoekje, heeft een opbergmand voor de naalden en gaasjes nodig, een aparte prullenbak graag en koffie. Ze checken de pomp- en infuusinstallatie, geven medicatie intraveneus en vullen veel formulieren in. Laatst zei er eentje -het achtste nieuwe gezicht in twee dagen- dat het een keus was –onze keus- om wel vocht te geven. Voedsel was toch ook gestopt? Het is maar wat wij willen.

Ja, we leven in blessuretijd.

We weten allebei dat het straks afgelopen is. Dat dit niet zo lang kan duren. De kunst is om dat te vergeten, het lot te vergeven en te genieten van wat er nu is. De vogels die fluiten, de bomen die bloeien, het gele elfenblad en de paarse dovenetel. Het koolmeespaar dat af en aan vliegt, terwijl steeds luider piepklein gekwetter uit het nestkastje klinkt. Het leven hangt van tegenstellingen aan elkaar. De natuur die opnieuw geboren wordt, Harry die steeds verder verdwijnt.

We leven in de blessuretijd van de wedstrijd Pancreaskanker versus Verhongering. Harry ligt in de kamer en we kletsen tegen elkaar over de dagelijkse dingen. Zaterdagavond keken we net als vroeger met z’n vieren naar een oude aflevering van Midsummer Murders. Met John Barnaby die altijd Brits, kalm en laconiek blijf. Dachten terug aan de laatste zomervakantie, in Engeland en Wales. De wandeling naar de top van Mount Snowdon. Daar loopt een stoomtreintje naar toe, maar dat is voor sukkels, natuurlijk lopen wij. Het lijkt eindeloos te duren, het pad van de weg naar de top. We houden nog even vast aan vroeger, nog even zoals het geweest is. Een stilstaand moment in de tijd. Als ik mijn adem inhoud, dan blijft het moment even langer staan.

En ondertussen zoemt de pomp.

Jarig

De pijn is ten einde. De derde (radiologisch aangebrachte) blokkade heeft goed gewerkt. Eindelijk. Er is ook een einde gekomen aan het braken. Het is letterlijk en figuurlijk even slikken om voor de rest van je leven met een slangetje in je neus te zitten. Dat slangetje zit vast aan een pomp, de pomp zuigt constant de maag leeg. Weer een stap in het leven loslaten: nooit meer eten.

Tijdens de ondraaglijk pijn begin werd deze week een euthanasieprocedure gestart. Net op tijd slaagde het behandelteam van het UMCU er in om het ondragelijke lijden te stoppen. Een periode van relatieve rust is nu aangebroken. Misschien kan Harry nog even thuis zijn.

Dit is het einde van een leven. Wat nog te zeggen, wat nog te doen? Herinneringen, gedachten, uitwisseling, bij elkaar zijn, voelen. Een tak van de boomgaard van de boerderij in Duitsland. Het hoofd van je kind tegen je aan voelen.

Zoon M heeft zijn 16^de verjaardag gevierd. Het was geweldig en onverwacht om deze dag als gezin samen te zijn. Dankzij de kring van olifanten kon dat gisteren. Olifanten die hielpen de huiskamer te poetsen, zemen, verven en boenen, zodat Harry naar huis kan komen als hij dat wil. Die koken, boodschappen doen, een verjaardagstaart bakken, de hond uitlaten, de was afhalen. Een vriend die een verjaarscadeau regelt (tot mijn schaamte totaal vergeten).

Naast alle ellendige gevoelens ben ik daarom ook blij en dankbaar. Dankbaar voor een werkgever met een hart, lieve collega's, dankbaar voor de kring olifanten om ons heen. Dat zorgt dat we ons hier nu doorheen slaan. 

Zoon M zal later deze dag in zijn herinnering koesteren. De laatste verjaardag met papa er bij.

Als je 16 wordt is het niet leuk om in een ziekenhuis te zitten, aan het bed van je vader, die overal te moe voor is. Het is heerlijk om bij hem te zijn. Maar de taart smaakt toch anders.

 

Trustfall

Zoon M is een fysiek kind. Stoeit graag een potje en tilt mij elke dag op om te laten hoe sterk hij nu is. Op andere momenten roept hij in de keuken onverwacht 'trustfall!', draait zich een slag om en laat zich rechtstandig vallen in mijn richting. De bedoeling is dan dat ik alles loslaat en hem vloeiend opvang, wat tot nu toe tot gevolg had dat de pollepel met pastasaus het plafond raakte en een koffiebeker in scherven ging. Laatst ving ik hem door mijn gepieker bijna te laat op en belandden we beiden in een hoop ledematen op de grond. Ik heb hem maar uitgelegd dat je er wel allebei klaar voor moet zijn, zo'n trustfall.

Vannacht heb ik doorgebracht in een ziekenhuisbed op de afdeling Medische Oncologie. Heel wat comfortabeler dan de nachten die ik op de spoedeisende hulp van het UMCU doorbracht, zittend op een kruk naast een brancard. Terwijl de verpleging op de eerste hulp je het gevoel geeft dat je zeker gered gaat worden, ook al kom je met iets niet-bloederigs als pancreaskanker, is men hier vooral ontzettend lief en warm. Nu het zo slecht gaat met Harry, is alles hier mogelijk. Zelfs de hond mag naar binnen om dag te zeggen, al moet daar wel een ontheffing van de brandweer (brandweer!?) voor komen.

Nu liggen we sinds weken weer naast elkaar in bed. Soms huilen we samen, als we dierbare herinneringen delen of als we praten over hoe we elkaar in het hiernamaals zullen vinden. Soms omdat we het zo gemeen en verdrietig vinden dat dit ons gebeurt. Op andere momenten verheugen we ons er op om als de verpleging weg is onze bedden, synchroon, met de elektrische afstandsbediening in alle mogelijke standen zetten. Zo dicht mogelijk naast elkaar.

De weinige tijd die we samen nog hebben is zo kostbaar. Het is tijd om daar regie over te nemen. Veel lieve mensen zijn hier op bezoek geweest of willen nog komen. Dat zal helaas voor de meeste niet meer lukken. Dat doet Harry veel verdriet, hij wilde je zo graag nog zien, iets meegeven. Als er nog wel energie is, dan laten we je dat weten. Je krijgt dan een concrete uitnodiging, met datum en tijd.

We bereiden ons voor op loslaten, vertrouwen vinden. Het onbekende tegemoet. Je moet er wel allebei klaar voor zijn, zo'n trustfall.

Kousenvoeten

Gisteren vertelde de oncoloog met de koele ogen dat het zo niet verder kon. Het antibioticum dat Harry kreeg om zijn maag weer te laten werken, bleek gevaarlijk voor zijn hart. En dat wilden we toch ook niet, dat zijn hart er opeens mee zou stoppen? De stofjes in de kanker zorgen er voor dat de maag het werk heeft gestaakt.

Op Goede Vrijdag had de lieve oncologe met de lange zwarte haren nog verteld dat zo´n antibioticum de boel soms weer aan de gang kan krijgen. En als dat niet lukte, dan kon er voeding worden gegeven via een slangetje dat onder de maag door de buik heen zou worden aangebracht. Maar de koele ogen legden ons geduldig uit dat het hele spijsverteringskanaal niet meer werkte, zich al ter ruste had begeven. Dus op die manier voeden heeft ook geen zin.

We werden er stil van. De laatste hoop op verbetering sloop op kousenvoeten de kamer uit. Ik telde het rijtje verwachtingen dat we hadden bijgesteld de laatste weken. Nog een laatste keer weg met de kinderen, naar de boerderij in Duitsland, een dagje samen naar Amsterdam, collega´s thuis op bezoek. Als laatste op die lijst stond de wens om vanuit een hospitium de belangrijkste mensen nog eenmaal te zien. Harry was het liefst naar IJsselstein gefietst om daar van ieder persoonlijk afscheid te nemen. We hadden een feestje willen organiseren voor alle vrienden, ook die van vroeger (toch veel leuker om er zelf bij te zijn als men afscheid van je komt nemen?). Herinneringen ophalen, laatste gedachten uitspreken, afscheid nemen.

Gisteravond heb ik Michiel en Maarten uitgelegd dat het geen half jaar, geen paar maanden meer gaat duren, zoals we op 17 februari nog hoopten. Het kan zo niet verder. We zijn er stil van.

Huis in de bergen

Als Harry niet kan slapen, dan bouwt hij in gedachten een huis in de bergen. Ergens hoog, waar het ruim en stil is, ver van de bewoonde wereld. Niet een huis van een paar planken, snel in elkaar geflanst, nee, hij pakt het grondig aan. Een betonnen fundering en daarop stenen. Onder een stalruimte, waar het vee kan staan en boven een verdieping om te leven. Een goed en degelijk dak er op. Ramen waardoor je heel ver kan kijken, naar hoge toppen met eeuwige sneeuw.

Op verzoek van Harry zijn we in gesprek over ‘het vervolg’. Geen chemokuur meer, geen behandeling gericht op levensverlenging. Daarvoor is Harry’s conditie te slecht: vocht achter zijn longen, nauwelijks tot niets eten, elke dag overgeven en steeds meer pijn. Morgenochtend wordt er opnieuw een blokkade van de plexus uitgevoerd, nu via de radiologische weg, met naalden via de rug. Als dat lukt, kan de morfinedosering wellicht omlaag.

En daarna? Weg uit het ziekenhuis, dat in ieder geval. Rust en ruimte vinden om het leven los te laten. Voor Harry betekent dat afscheid nemen van wat voor hem het belangrijkste in het leven is: de mensen die hem dierbaar zijn.

Een goede plek vinden om te sterven.

Als onze voorouders voelden dat het einde naderde, trokken ze weg van hun clan om alleen te zijn. Als het huis in de bergen klaar is, zal het tijd zijn om te gaan.

Olifanten

Gisteravond kwam ik thuis uit het ziekenhuis en vond een kaart, een schaal met een nog warm gerecht en een flesje Chablis voor mijn keukendeur. De tranen sprongen me in de ogen. Michiel, Maarten en ik voelden ons zo moedeloos, in-en-in verdrietig, koud en hongerig na terugkeer uit het UMCU. Het gaat slecht met Harry.

Vorige week dinsdag via de eerste hulp werd Harry weer opgenomen op de afdeling medische oncologie. Om de gevolgen van de chemokuur te boven te komen. Veel overgeven, heel erg moe, schimmelinfectie in de mond, niet kunnen eten. Vreselijke spierpijn in buik en rug van het aanhoudende overgeven.

Grote teleurstelling, de chemokuur werd stopgezet. Het is geen twijfelgeval, Harry's conditie is te slecht om deze heftige kuur voort te zetten. Een man die tot op zes weken geleden nog 44 km per dag naar zijn werk fietste en moeiteloos een uur hardliep na 25 km gewandeld te hebben. De oncoloog beloofde dat er weer over van alles te praten zou zijn als Harry weer opgeknapt zou zijn. Om op te knappen zou Harry in het ziekenhuis blijven.

Vrijdag dacht ik dat het misschien toch een heel klein beetje beter ging. Vergiste ik me, of leek Harry toch iets dikker te worden? Misschien niet in zijn gezicht, maar wel zijn armen. Althans, die ene arm die in het licht van het raam te zien is. De dag daarop was die arm nog dikker. Helaas, het blijkt trombose, die is ontstaan rond de onderhuidse ingang voor de chemokuur die operatief is aangebracht. Het Volledig Implanteerbaar Toedieningssysteem (VIT), waardoor het nooit meer nodig zou zijn geprikt te worden, niet voor infuus, niet voor bloed, alles zou via de VIT kunnen. Nu krijgt Harry elke dag een injectie met bloedverdunners. Dat zal de rest van zijn leven moeten gebeuren.

We zijn inmiddels een week verder en het gaat slecht. Nog steeds misselijk, niet eten, pijn en moe. Harry is niet alleen moe, hij is uitgeput. Een tripje van het bed naar de badkamer is een voetreis naar Rome. We helpen hem om zijn benen weer in bed te leggen. Een ochtend in bad is de rest van de dag en avond slapen. Een half uurtje met iemand praten is lang.

Er zijn zoveel lieve mensen om ons heen. Dat is de grote keerzijde van deze ellende. We krijgen zo veel liefde en warmte, dat ik soms onbewust verwacht dat het daardoor wel beter moèt gaan. Zoveel aanloop, telefoontjes, smsjes en kaarten. Lieve vrienden die aan ons denken. Een vriend die het aanstormende onkruid uit de tuin trekt terwijl ik in het ziekenhuis ben. Een rooster om twee dagen per week voor Harry te zorgen zodat ik weer 50% kan werken is binnen een avond ingevuld.Vriendinnen die de hond uitlaten, een pan eten brengen, het tuinafval weer weghalen, een emmer eitjes van eigen kippen brengen. Een heel goede vriend die meteen in de auto stapt als ik huilend bel en een vriendin die met de telefoon naast haar bed slaapt. Voor als er wat is.
Als het gevaar van buiten zou komen, dan zouden onze vrienden als olifanten rondom ons heen staan, de slurven naar buiten gekeerd, om het gevaar af te weren. En ach, kwam dit gevaar maar van buiten. Maar het gevaar is een sluipmoordenaar die al binnen is. Niemand kan iets tegen hem beginnen.