Wolk

Wat heerlijk, het is even rustig hier. Even geen mensen in huis, geen telefoon, geen apotheek, geen gedoe. Harry slaapt na het vermoeiende ochtendritueel – wakker worden, gordijnen open, medicatietoediening, wassen. Dat kost tegenwoordig zoveel energie, dat het vele uren duurt om daar van bij te komen.

Eigenlijk is dit een hele fijne tijd.

Het is een periode die wel iets weg heeft van een kraamtijd. Vrienden en collega’s die langskomen en informeren hoe het gaat. Veel kaartjes in de brievenbus, bloemen in de kamer, een pan eten die wordt gebracht. Het gewone leven met de actualiteiten, politieke ontwikkelingen en economische bewegingen van alle dag lijkt even niet meer te bestaan.

Hier in huis gaat het om verzorging, slaapjes, bed verschonen, wassen draaien. Gebroken nachten. Adressen verzamelen en enveloppen schrijven. Een verpleegkundige over de vloer die in je keukenkastjes grijpt.

Maar in plaats van het aankleden van een wieg is er de zorg om een kist. Niet wachten op de eerste ademhalingen van het nieuwe leven, maar op de laatste ademtochten van een mens dat voorgoed vertrekt. Geen slaapjes die korter worden, maar slaap die steeds langer duurt. De laatste kleding kiezen in plaats van de eerste kleertjes klaarleggen. 

Deze kraamtijd begint niet met een nieuw leven dat zich aandient, maar eindigt met het vertrek van een geliefde. De verwondering is hetzelfde. Maar in plaats van een roze wolk, blijdschap en het verheugen op een toekomst samen is er verslagenheid, verdriet en een donkergrijze onweerswolk. Eigenlijk zou dit een hele fijne tijd kunnen zijn, als er niet steeds zo’n doem boven hing.

En evenzeer spannend en onzeker als het wachten op de eerste weeën, is het wachten op de dood. Versterven heet dit proces, langzaam wegglijden. De momenten waarop we echt samen zijn en kunnen praten, worden steeds korter.

Er is schuldgevoel -"Ik had al dood moeten zijn en ben iedereen tot last". Er zijn angsten, enge gezichten van kobolden die zich in een plant verstoppen. Er zijn verdrietige momenten, als we stilstaan het eindexamen van onze twee zonen volgend jaar, waar Harry niet meer bij zal zijn. Maar er is ook intens geluk. We hebben het zo fijn gehad samen. We genieten intens van elkaar en van alles dat we samen hebben beleefd.

Soms spreken we over het huis in de bergen. Harry vertelt dat daar een berg hooi is waar hij heerlijk in kan liggen. Het huis vordert gestaag. Het belangrijkste nu is de tocht er naar toe.

Vierkante centimeter

De dagen rijgen zich aan elkaar. Van de pure paniek van de afgelopen weken zijn we in het andere uiterste beland. Er lijkt helemaal niets meer te gebeuren. Dus is er alle ruimte om de was te doen, de huisarts te woord te staan, stof af te nemen, de dozen van de apotheek in ontvangst te nemen, de thuiszorg op te vangen, uit het raam te kijken en me zorgen te maken. Dat laatste gaat me goed af. Zonder problemen kan ik daar de hele dag mee bezig zijn. Zorgen dienen zich aan in de vorm van vragen en zijn te verdelen in categorieën.

Een greep uit de categorie Huis, Tuin en Keuken: waar komen die bubbeltjes op het plafond van de badkamer vandaan? Waarom staat er steeds water onder de koelkast? Wat is dat rare geluid als de afwasmachine start? Uit de categorie Ouderschap & Kinderen: ben ik in wel staat om twee puberende jongens op het rechte pad te houden? Hoe komt M van zijn nachtmerries af (zoals de droom dat zijn been opensplijt vanaf zijn grote teen)? Hoe zorg ik er voor dat ze zich later hun vader goed kunnen herinneren?

Er zijn kleine zorgen: Wat doe ik als straks de auto het begeeft? En grote zorgen: lopen onze kinderen extra risico om later kanker te krijgen? Onbelangrijke zorgen: Is het normaal dat ze allebei nooit met hun vrienden bespreken hoe het met hun vader gaat?  Belangrijke zorgen: hoe kunnen we de tijd die we samen nog hebben zo goed mogelijk besteden?

Er zijn zorgen die eigenlijk anderen zich zouden moeten maken: hebben ze al een verpleegkundige gevonden voor vannacht? Is er een nieuwe morfinecassette besteld? En hele persoonlijke zorgen: kan ik  ooit nog bij iemand zo mezelf zijn als bij Harry?

Ook de categorie Fysiek & Emotioneel is populair: Hoe kom ik van die extreme verstrooid af? Is het mogelijk om er binnen drie maanden tien jaar ouder uit te gaan zien? Hoe kan ik de mensen om ons heen ooit bedanken voor alle steun, hulp en liefde die ze geven?  

De belangrijkste categorie is zonder twijfel de Gezondheid van Harry. Deze bevat zowel grote als kleine zorgen. Is de infuusvloeistof wel op temperatuur?  Hoe krijg ik die luchtbellen uit de infuuslijn? Heeft Harry het warm genoeg? Houden zijn handen meer vocht vast? Loopt de maaghevel goed door? Wordt de pijn erger?

Zoals een collega al fijntjes opmerkte, het maakt het niet beter en lost helemaal niets op, dat zorgen maken. Dus: oefenen met mindfullness, Zen, in het moment zijn, op de vierkante centimeter blijven. Niet steeds over de rand proberen te kijken, niet het gevoel toelaten dat de mooie wandeling waar we zo van genieten gaat eindigen met een tractor met hele grote wielen die straks onverwacht de bocht om komt.

Inmiddels zijn alle zorgen weggevaagd, op één na. Er loopt sinds donderdagmiddag regelmatig bloed door de maaghevel. Gek hoe alle andere zorgen daar weer nietig door lijken. Die vierkante centimeter maak ik nog maar wat kleiner.

Alpe'd'HuZes

We zitten in de keuken aan tafel voor het avondeten. De tussendeur is dicht. De bovenste laag in de pan is eetbaar, daar onder is het eten heel donker en zit vast aan de bodem. Het lukt me tegenwoordig niet om een maaltijd ongeschonden op tafel te krijgen. Laatst vond ik de eieren in het vriesvak en de tandpasta na lang zoeken achter de droogtrommel. Wel kan ik twee infuuszakken tegelijk aansluiten op de centrale lijn en de infuuspomp instellen. Zo juist heb ik opgeteld wat een begrafenis kost en een nieuwe wasmachine en geld overgemaakt naar de Alpe d’HuZes.



zomer 2011



Harry ligt in bed, de pomp trekt zijn maag leeg, nu al een aantal weken. Boven de dekens lijken hoofd en handen redelijk normaal van omvang.  De wangen wat dikker door de Prednison, de handen door het lymfeoedeem. Onder zijn drie dekbedden en twee dekens, in een wollen vest, pyamabroek en bergsokken, is Harry een fragiel poppetje geworden. Elke dag wat zwakker. Wel helder in het hoofd, is mijn indruk. Bezoek komt soms nog, maar niet lang, op de kwetsbare eet-momenten, zodat wij haastig en bijna beschaamd onze honger kunnen stillen.

We zitten in de keuken aan de maaltijd. Ondertussen heeft zoon 1 een discussie met zoon 2. De laatste moet voor school een controversiële stelling bedenken. Hij heeft als onderwerp 'kanker' gekozen. Hij denkt aan iets als 'kanker is te voorkomen'. Zoon 1 snuift misprijzend. Daar is niks controversieels aan. Dat is een feit. Stellingen die je met feiten kunt beantwoorden zijn niet controversieel. Iedereen wéét toch dat kanker vaak te voorkomen is. (Dat komt door mij, heb ik ze wijsgemaakt met mijn verhalen over roken, bewegen, gezond leven).
Zoon 2 zit in zijn maag met het kanker onderwerp. Hij moet toch iets controversieels kunnen bedenken. Zijn gezicht klaart op. 'Over tien jaar gaat niemand meer dood aan kanker'. Dat is wel een controversiële stelling. Zeker geen feit. Wel een mooie gedachte. Eentje die het waard is om te verdedigen. Daar is onderzoek voor nodig en veel geld. Beide zonen worden het na een korte discussie eens dat hun zakgeld voor deze maand naar de Ad6 gaat. Voor Peter Kapitein (*), die Sneldiagnose heeft ontwikkeld en ons in februari onmiddellijk hielp aan de namen van de beste behandelaars bij alvleesklierkanker. 

 

Mensen die we nu nog zien brengen soms belangrijke dingen mee. Een vriend van vroeger heeft een doodskist voor Harry gemaakt. Een kist waar je appels of dekens in zou willen bewaren, maar nu zal het Harry’s lichaam zijn. Een vriendin, die overkomt uit Canada om afscheid te nemen, vertelt het verhaal hoe ze op zestienjarige leeftijd haar moeder verloor aan kanker en een half jaar later haar vader. Hoe verdrietig ze toen was, maar ook hoe goed ze het heeft gered, omdat je in je puberteit gelukkig ook met allerlei andere dingen bezig bent behalve je ouders.

Waar zouden we zijn zonder deze hulp? Er is veel geld nodig voor de strijd tegen kanker, maar geld alleen is niet genoeg. Het belangrijkste is de handreiking van mens tot mens, de wens en wil om te helpen. Onze vrienden helpen ons om kanker te overwinnen. We zouden het niet redden zonder hen.

 

(*)http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/peterkapitein/peter-kapitein