De chemokuur

De chemokuur

Afgelopen vrijdag, na een week in het ziekenhuis, begon de chemokuur. Eerst een operatie om een onderhuidse ingang aan te leggen. Daar was Harry drie uur mee zoet, voor het eerst in zijn leven onder narcose. Daarna de uitleg van de verpleegkundige. Wat wordt er allemaal het lichaam ingepompt aan gif en wat moet er dan aan pillen geslikt worden om dat te verdragen. Die nacht droomde ik dat we door enge boeven werden overvallen en allebei vergiftigd werden totdat we onze armen en benen niet meer konden bewegen. 

De chemokuur is niet bedoeld om van de kanker af te komen. Het geeft 31,5% kans dat de tumor niet groeit of krimpt.  De chemokuur kan maximaal zes maanden worden gegeven.
Om de week worden er vier middelen toegediend, gedurende 48 uur. Eerst een dag in het ziekenhuis, waar steeds een nieuw middel wordt aangekoppeld. Het laatste middel moet lang doordruppelen en gaat mee naar huis. Het spul stinkt. Flesje met het cytostaticum met een slangetje aan je broekriem. Vastklemmen tussen bed en stoel tijdens de nacht en ophangen aan de badkamerwand tijdens het douchen. Zondag naar het ziekenhuis om weer af te koppelen. Wel wat misselijk en uitgedroogd, maar verder alles onder controle.

Dachten we. Maar dat bleek toch niet het geval te zijn. Harry werd na zondag steeds zieker. Totdat dinsdagmorgen de oncoloog adviseerde om toch maar naar het ziekenhuis te komen. Via de eerste hulp werd Harry weer opgenomen. Vandaag weer wat zieker dan gisteren. Harry heeft al niet zo veel vet op de botten, maar nu is hij wel erg mager aan het worden. Ligt in bed, te moe om de ogen open te doen of een gesprek te voeren. Helemaal uitgeteld.

'Wanneer komt papa weer naar huis?' 'Tja kind, ik weet het niet. Laten we hopen héél gauw'.

    

Vijf weken en vijf dagen

Vijf weken en vijf dagen..

.. weten we nu vandaag op de kop af zeker dat Harry pancreaskanker heeft. Dat lijkt kort, maar voelt een heel leven lang geleden. In de eerste weken na de diagnose kon Harry er erg goed over praten. Hij vertelde het aan ieder die langskwam en het wilde horen. Beheerst en rationeel. Heel knap om er zo over te kunnen praten. Onwerkelijk en bijna eng.
Inmiddels is het bewustzijn ingedaald dat deze rotziekte echt niet meer weg gaat. Dat niemand aan onze arm zal schudden en zeggen: 'Wakker worden! ..  Kom wordt nou toch eens wakker..'





Twee weken geleden zijn we samen een paar dagen naar Zuid Limburg geweest. Op aanraden van Wiely, die bij Michiel en Maarten logeerde, verbleven we in een hotelletje aan de rand van Epen. Vanuit ons stekje daar wandelden we naar Sipenaeken (Be), naar Gulpen, naar Mechelen en Slenaken. Naarmate het weer mooier werd, verbeterde onze stemming. De laatste twee dagen liepen we door glooiende heuvels en de ontluikende natuur, in de volle zon die Limburg tot wel 20 graden verwarmde, met opgerolde broekspijpen. Het struikgewas kleurde voorzichtig lichtgroen, de akkers waren vers geploegd en de weilanden net bemest, de bossen glinsterden in het zonlicht, vol bloeiend speenkruid en bosanemoon. Het was onvermijdelijk genieten, ondanks alle zorgen en pijn.

Pijn

De pijn bepaalde die week wel veel. Vooral tijdens het zitten en liggen. Slapen lukte daardoor slecht. Wat werd ik vaak wakker terwijl Harry voorovergebogen in bed zat, met de neus bijna op de knieën, de enige houding die draaglijk was. De eerste avond bracht men ons het hoofdgerecht op de kamer, waar Harry in bad was gegaan nadat we verschrikt door een pijnaanval het restaurant ijlings verlieten. Een warm bad was het enige dat verlichting kon brengen.

Morfine

De oncoloog -we spraken er twee die week- adviseerde om de morfine te verdubbelen. Ik zag het met lede ogen aan. Omdat meer morfine waziger en minder alert maakt en de kans op verstopping doet toenemen. Maar ook omdat de exponentiële toename van de morfinedosering het tempo van de ziekte leek te bepalen. Hoe lang is zo veel morfine genoeg? Wat is er dan nog als dat toch weer te weinig blijkt te zijn?

Blokkade
We hielden ons vast aan de mogelijkheid om een nieuwe poging tot een blokkade aan te brengen van de plexus couliacus. Een ingreep die de eerste keer geen resultaat had gehad, maar blijkbaar herkanst kon worden. Meteen na het weekend ging men een nieuwe poging ondernemen. Zo keerden we huiswaarts, waar het wel weer even wennen was. Alles zo gewoon en vertrouwd en tegelijkertijd: alles anders dan voorheen.

Weer thuis

De zaterdag was ooit mijn lievelingsdag. Een dag om uit te slapen, lang koffie te drinken, buiten te zijn, leuke dingen te doen, de krant te lezen, lekker te koken, bij elkaar te zijn. Nu is de zaterdag de dag van de wanhoop, waarop de echo klinkt van die zaterdag dat we het net wisten en ik alleen maar kon huilen en huilen als ik me voorstelde hoe leeg het leven straks zal zijn zonder Harry.

Sneldiagnose

Het lijkt hier wel een bloemenwinkel. Overal staan grote bossen bloemen, elk plekje waar een vaas kan staan is bezet. Ook heel veel kaartjes. Van collega's van KWF, van vrienden, familie, collega's van Pulse, de gemeente IJsselstein.  En een witte taart met een groot roze hart er op van Sofie. Toch begint het allemaal wat gewoner te voelen. De verbijstering van de eerste weken is weg. Harry is ziek en wordt niet meer beter. Zelfs zo'n gedachte went.

Op de polikliniek Sneldiagnostiek van het UMCU kunnen we binnen een dag terecht, nadat op een echo in het Diac vergrote lymfeklieren en 'iets op de lever' is gezien. Binnen een week hebben we een diagnose: alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren. Nog enkele maanden te leven. Snel, dat wel. Maar niet het gewenste bericht. In drie gesprekken verplettert de boodschap alles wat ons bekend en dierbaar is. Harry's sterke, supergezonde lichaam. De vanzelfsprekendheid van zijn aanwezigheid. Onze toekomst samen. Ons symetrische gezinnetje.

Elkaar vastklampend, wankelend de weg zoekend uit het ziekenhuis naar de auto. Niet thuis durven aankomen, waar Michiel op zijn manier voor het eten heeft gezorgd en strak bij het raam klaar zit om het nieuws -goed of slecht- van onze gezichten af te lezen. De boodschap vertellen aan de kinderen, die te oud zijn om dit voor verborgen te houden in onze staat van total loss. Het verschrikkelijke huilen. Alles is zwart, niks kan ooit nog hetzelfde zijn. Dit komt nooit meer goed.

Er was discussie in de beoordelingscommissie vorig jaar, voordat het Alpe d'HuZes project Sneldiagnostiek gefinancierd werd. De tumor zit er immers meestal al een hele tijd. Of de diagnose binnen 24 uur of pas na zes weken wordt gesteld, maakt voor het verloop van de ziekte nauwelijks tot niets uit. Gelukkig is het project goedgekeurd en zijn Harry en ik nu bij de eersten die er gebruik van maken.
Wat maakt het ontzettend veel uit voor de spanning en de emoties die bij een verdenking van kanker woeden dat we meteen verder kunnen! Elke dag wachten is immers een marteling. Als er nog maar enige maanden te gaan zijn, telt elke dag, elke week. Waarom is de horeca wel het weekend open en de polikliniek niet?



De taart van Sofie