Een verhaal over kanker

Dit blog vertelt een verhaal over de ziekte kanker. Een ziekte die we met alle mogelijke middelen te lijf gaan. Een ziekte die nog steeds te vaak dodelijk is.

Dit blog vertelt een verhaal over een man. Een gewone man, met een vrouw en twee kinderen. Die gezond leefde, veel sportte, van het leven hield en nog zo veel plannen had voor de toekomst. Het verhaal over Harry Manders, directeur van Pulse, die zichzelf een laatbloeier noemde. Die zo graag zijn kinderen volwassen had zien worden. Mijn man, met wie ik zo graag samen oud was geworden.

Tocht

Om je mee te nemen in onze tocht van diagnose tot overlijden, is dit verhaal geschreven. Een tip: begin met lezen onderaan, in maart 2012, bij ‘sneldiagnose’. Daar lees je bijvoorbeeld hoe we in spanning zaten. Hoe blij we waren met een snelle diagnose. (Sneldiagnose, een project van de Alpe d'HuZes.) Om het verhaal te volgen klim je van onder naar boven, maart, april, mei en juni. Daar lees je hoe goed we het hebben gehad in de laatste maanden. Dat we hebben genoten van het leven en van elkaar. Hoe we uiteindelijk afscheid hebben genomen, op onze trouwdag, 11 juni 2012.

Alpe d'HuZes

Voor onze geliefden, onze kinderen, voor jou en voor mij, fietsen wij dit jaar de Alpe d'HuZes. Om geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker. Want je moet er toch niet aan denken, dat je geliefde, je kind, of jijzelf, ooit zo'n diagnose krijgt?

Help mij door geld te geven. Dat kan via deze link:

http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/teams/harry-manders-team/team.aspx 

Ik garandeer je dat jouw geld voor 100% terecht komt bij het doel. Dat kan ik doen, want ik werk bij KWF Kankerbestrijding en weet precies hoe het werkt. 

Hoe is het het nu met de kinderen, en met mij? Wij houden elkaar vast. Het leven gaat door. Er is verdriet, maar er zijn ook zo veel mooie en fijne dingen. De knisperende witte sneeuw, een onverwachte bos bloemen, de verhalen van de kinderen tijdens het avondeten, een arm om me heen, een tentamen dat goed gemaakt is. Wij ontvangen troost, hulp en steun van lieve mensen om ons heen. De olifanten (zie het verhaal ‘Olifanten’ in dit blog) hebben ons door het eerste halve jaar zonder Harry gesleept. Wat een kracht, wat een liefde. Wat hadden we zonder hen moeten beginnen?

Vorig jaar omstreeks deze tijd begon Harry last te krijgen van zijn buik, daarna weer van zijn rug, zo wisselde dat zich af.

Het is weer januari. Het jaar begint opnieuw. Het eerste jaar zonder Harry. Lees hieronder het hele verhaal.

Lieve Harry

Ik mis je zo, ik mis je Harry. Ik mis je in zoveel dingen, die hele persoonlijke Harry-dingen. Zoals je altijd aandacht had voor de gewassen op de velden.

Hoe ver het was met de groei en wanneer de oogst binnengehaald zou worden.

Er zijn nu al die mensen, al die mensen om me heen. Dat is fijn, wat zou ik zonder hen moeten. Maar soms wil ik alleen met jou zijn, zoals vroeger. Dan stond je achter me als ik aan het bureau zat en legde je armen om mijn hals. Je masseerde mijn nek en luisterde naar mijn verhalen.

Dan zei je iets waarover ik al een tijdje aan het denken was. Of ik benoemde jouw gedachten. Brak ik mijn hoofd op de vraag: betekent dit dat ik telepatisch ben of is Harry het? Het antwoord daarop is dat we beide in een zelfde soort modus bewust waren. Dan gaat alles gelijk op. Dan is er zoveel synergie dat het leven met elkaar vrijwel vanzelf loopt en je zo verbonden bent dat woorden niet echt meer nodig zijn, maar wel prettig.

   

Je was zoveel voor mij.

Je was mijn redding

En mijn anker

En mijn minnaar

Maar ook kritisch oog

Ook lastige man

Man, over de voetbaluitslagen

Man, die altijd sport en daar niet zonder kan

Man, met kleren die altijd problemen gaven, waar je niks mee had

Ik weet alles van je

Hoe je van de bergen hield

Je kennis over in de bergen lopen

Inspanningen plegen en dat realistisch volhouden

Je leerde mij dat allemaal 

Je steunde mij ALTIJD

Je hebt me zoveel gegeven

En ik heb je niet genoeg teruggegeven

Ik weet dat je dat ontkent

Maar ik vind het zelf wel

De laatste avond van jouw leven zei ik: ``Ik hou van jou”. “Dat zeg je toch niet alleen om mij he” zei je. Vroeger was ik namelijk niet zo kwistig met ‘Ik hou van je’s. Maar ik zei het wel steeds vaker tegen je, voordat je ziek werd. Daar was ik blij om. Het is belangrijk om af en toe elkaar te vertellen dat je van de ander houdt.

Je had zoveel liefde te geven. Jaren lang,'s ochtends bij het wakker worden, was het eerste wat je deed: mij kussen. Ik had daar nauwelijks tijd voor. De dag was begonnen, hup! Aan de slag. Maar jij deed het altijd. Je nam er de ruimte voor.

Nu kijk ik naar het filmpje waarin je zegt wat liefde voor jou is.

Je kende me zo goed, je hield oprecht zo veel van me. Echt ontzettend veel. Ik zag mezelf door jouw ogen en dat beeld maakte me gelukkig, rijk.

De eerste persoon in jouw leven. Je zag me, je kende me door en door, en toch was ik de belangrijkste persoon in jouw leven. Dat gaf me de mogelijkheid om langzaam te gaan geloven in mezelf.

Harry, ik wil gewoon even bij je zijn.

Bij jou, die voor mij is wat ik voor jou was, de belangrijkste persoon in mijn leven.

En je leeft voort. Je staat weer achter me en legt je armen om mijn hals. Je masseert mijn nek en luistert naar me.

Ik wil niet bij jou weg. ik wil nooit bij jou weg. zullen wij voor altijd bij elkaar blijven?

Voor altijd.

Ook ik ga lekker (een keer) dood.

Soms zou ik het wel willen, nu al. Ik zou het verwelkomen. Maar dat kan niet, twee kinderen om er voor te zijn.

(Gelukkig lees ik dat dit soort gevoelens bij rouw normaal zijn. Ik wil niet dood, ik wil naar jou toe. En jij bent dood. Waar ben je?)

De kloof tussen leven en dood is minder groot dan we denken.

Je bent er nog, iets van jou is er nog. Zit het in mij of is het buiten mij? Ik kan het niet zeggen. Maar je bent er. Dat is genoeg.

Ik heb je gemist.

Kun je mij vergeven? Voor alle onhebbelijkheden tegen jou? Dat ik af en toe snauwde om niks?

Dat ik soms ongeduldig je kus bij het opstaan weerde?

Voor dat ik niet altijd naast je bed heb gezeten toen je ziek was, maar de vloer ging dweilen. Het balkon schoonmaken, als er weer zo’n zuster met je bezig was. Waar jij liever ook niet mee geconfronteerd werd. Dat je dan wilde dat ik er bij was maar ik dat niet altijd deed.

Mijn gezeur.

Over al die mensen die hier maar binnen kwamen en koffie moesten en beleefd bezig gehouden moesten worden.

Je was dan iemand die zich liet leiden door de inbreng van de verpleegkundige. De autoriteit die je die mensen verleende.

Maar MIJN Harry kwam altijd weer tevoorschijn.

Jouw knop is omgezet. Je bent dood. Je zijn is gestopt. Maar je bent er nog, in mij. En omdat de binnen- en buitenwereld op veel meer plekken verbonden zijn en dus sterker samenhangen dan we ons realiseren, daarom ben je niet weg. Ik voel je nog. Niet altijd, maar bij vlagen bén je er echt. Er is alleen geen Harry meer om dat buiten mij, los van mij, te bevestigen. Ik kan geen nieuwe informatie meer over je krijgen, want je bent er niet meer. Maar ik heb jou gezien zoals je was. Ik kan levensecht beeld schetsen. Het is als de toverij van Harry Potter. Ik breng je tot leven.  

We zijn voor eeuwig verbonden

Ik hou van je.

Zandstorm

Dit was het derde weekend na de begrafenis. Weer een zondag met veel regen, net als die zondag drie weken geleden.  Het voelt al minder rauw, doet zeer maar minder scherp. 

Het leven gaat gewoon door. Was het eerst alsof ik Harry nog net over mijn schouder kon aanraken, inmiddels verdwijnt zijn aanwezigheid als een echo in de tijd. Dat is het erge en tegelijkertijd het barmhartige van de tijd, dat de herinnering aan iemands aanwezigheid langzaam vervaagt. De werkelijkheid legt er steeds een nieuw laagje overheen.

graf van Harry

Ik heb de laatste levensmiddelen weggegooid die zijn gekocht toen Harry er nog was. Heb de laatste stukken gewassen en opgeruimd die hem nog hebben aangeraakt. Zijn tijdschriften (De Groene, Filosofie Magazine) weggegooid, de medicijnen teruggebracht naar de apotheek. Het bed met de anti-doorlig-matras weer meegegeven met de uitleenorganisatie.

Net als vroeger is de eerste zorg dat het met de kinderen goed gaat. In tegenstelling tot de laatste jaren vragen ze veel aandacht. Zitten elkaar steeds in de haren. Gaan zelfs op de vuist, waarna veel tranen vloeien. Bellen me na een uur afwezigheid al op, waar ben je? Kom je zo?

Toen Harry net ziek was, huilde ik elke dag. ‘s Nachts droomde ik steeds van overstromingen, gesprongen waterleidingen, een gat tussen muur en plafond in, waardoor het water naar binnen gutste. Nu droom ik van zand. Een hutje in de duinen, dat overvallen wordt door een zandstorm. Luiken voor de ramen en een handdoek langs de kier, maar het zand waait overal doorheen. Als de wind eindelijk gaat liggen, is de wereld veranderd. Sommige dingen zijn bedolven,  weggewaaid, onvindbaar. Andere zijn bloot komen te liggen.

Hoe zal de omgeving er uit zien als de storm van het verdriet is uitgewoed?

Slapeloos

Het schijnt bij rouw te horen, slapeloosheid. Eerst het naar bed gaan steeds uitstellen. Dan niet kunnen inslapen. Wakker worden in het holst van de nacht, om 2 uur. Met veel moeite weer in slaap vallen en dan, na gevoelsmatig en hele lange tijd en na heel veel moeilijke, nare dromen, wakker worden en op de klok kijken - nog geen half vier. Waarom duurt de nacht zo lang? Die donkere lange uren waarin alles zo rauw voelt en zo zeer doet?

De muziek van van de begrafenis speelt door mijn hoofd. De begrafenis, waar ik de ouders van kinderen heb gevraagd hen te stimuleren om kankeronderzoeker te worden. Dat hebben we nodig als mensen om deze vreselijke ziekte onder controle te krijgen. Wat hoop ik op de tijd waarin onze geliefden niet meer veel te vroeg hoeven sterven.



foto: Wim Vooijs



Na de grote schrik van het weer tot mezelf komen na het afscheid van Harry - hoe groot is dit gat wel niet, hoe kan het zo zeer doen, ik zag dit aankomen, het zou toch moeten meevallen - heb ik mezelf bijeen gepakt. Dit gat is zo diep, hier kan ik mezelf niet in laten zakken. Als ik me hier in laat gaan, dan kom ik er niet meer uit. Dan wil ik alleen maar met een dekbed over mijn hoofd in bed liggen. Niet meer eten, niet meer douchen, niet meer voelen, er niet meer zijn.  Maar dat kan niet. Want hier zijn twee kinderen, die hun schooltesten in moeten halen. Die het heel hard nodig hebben dat er een volwassene is die huiselijke gezelligheid brengt. Die er voor hen  is en die voordoet hoe dat moet, voortleven.

Dus heb ik mezelf bij de lurven gepakt en op de rails gezet. Dingen doen, doen, doen. Zorgen voor de bloemen die op het graf liggen, de rekeningen betalen, formulieren invullen, overlijdensakte in de kluis opbergen, uitleenservice bellen om het bed en toebehoren op te laten halen, verzekeringen op mijn naam zetten, kenteken auto overschrijven, belastingdienst informeren over afdracht successierechten, laatst gedragen overhemden van Harry strijken, stapels post lezen, gesprekken op school voeren over het afronden van dit schooljaar, de huiskamer anders inrichten zodat ie niet zo leeg meer lijkt.

In de eerste periode na de uitvaart kost dit veel moeite om onder de knie te krijgen: doorleven. Zorgen dat de dingen gedaan worden, daar is alle aandacht voor nodig. Het is als heen en weer lopen met mijn handen vol, terwijl ik ondertussen op moet passen om niet in een groot donker gat te vallen dat gapend in de grond in mijn looppad zit. Doorleven gaat het beste als je doet alsof dat gat er niet is, want het is groot en akelig en diep en heel donker - maar ondertussen kan ik het geen tel vergeten, want dan val ik er in.

Het is alsof je moet eten terwijl je kiespijn hebt. Voorzichtig om de zere kies heen kauwen, geen moment vergeten dat ie er zit, want elke verkeerde beweging kan de pijn doen opvlammen. Af en toe, heel voorzichtig, voelen met je tong aan de zere kies, of het al wat beter wordt.

Met de hond lopen en niet stilstaan bij alle wandelingen die we samen maakten in de omgeving van Den Dolder, om daarna samen neer te strijken op een terrasje voor een kop koffie met appeltaart. Nadenken over een vakantie met z'n drieën, om de pijn heen manoeuvreren van de vakanties met zijn vieren. Om de herinneringen heen aan de wandelingen in de bergen, waar Harry met gek doen, grappen makend en al stoeiend de kinderen de berg op kreeg in de warme zon. 

Het leven bestaat nu uit heel veel mensen. Lieve mensen die me steunen en opvangen en aan me denken, laten merken dat ze er voor me zijn, langskomen, opbellen, kaartje sturen.

Soms, als de telefoon rinkelt of een sms bericht binnen krijgt, gaat het in een flits door me heen – Harry -

De rouw

Dit zal dan wel ‘de rouw’ zijn. De eerste week na de begrafenis zit er op. Als het zo blijft als nu word ik gek. Het is alsof ik nooit meer zal zingen. Alsof ik nooit meer blij zal zijn en vol van het leven. Nooit meer opstaan met een vrolijk gevoel, met zin in de dag.

Het kan niet, dit is een misverstand. Het kan toch niet dat Harry nooit meer terug komt. Hij is gewoon even naar een andere kamer. Dit kunnen ze niet menen, dit moet een misverstand zijn.

Ik ben in mijn eigen val gelopen. Deze relatie viel mee, deze man was aardig én aantrekkelijk. Hij bleef bij me, ook als ik niet te volgen was, als ik niet opgemaakt was, als ik alleen maar wilde zwijgen, als ik ruzie maakte om niks, als ik migraine had, als ik tien kilo aankwam. Heel langzaam, ongemerkt, ben ik in de val gelopen. Ben ik met heel mijn hart van Harry gaan houden, zonder enige reserve, voluit. En nu doet het zo zeer.

foto's: Wim Vooijs

Gisteren was een sombere, kille dag. Met z’n drieën thuis. Voor het eerst sinds maanden zonder anderen er bij. Dan wordt het verlies meetbaar en concreet. De helft van mij is opeens weg! Verdwenen! Zomaar foetsie! Alarm! Ons voorbestaan is niet meer zeker! Een kwart van het gezin: plop weg! Een tafelpoot zomaar afgezaagd en de tafel zakt scheef.

Soms lijkt het verlies klein, verwaarloosbaar. Normaal was ik toch ook niet steeds met Harry bezig. Zoveel tijd brachten we nou ook weer niet samen door. Allereerst werkte ik zestig uur per week, waarbij hij nauwelijks tot geen rol speelde. Op zaterdagmorgen liep ik door de Albert Heijn, zonder Harry. Dan kwam ik thuis en stond hij allang langs de lijn bij de A1 om het voetbalteam van de jongens toe te juichen. Dan ging ik met de honden wandelen. Allemaal zonder Harry. Toen miste ik hem toch ook niet de hele dag.

Zoon M zoekt steeds ruzie. Als hij dat voor elkaar heeft, komen daarna de tranen. De wanhoop dat alles zo rot is, alles zo naar voelt, niks meer leuk is. Dat hij steeds misselijk is en hoofdpijn heeft. Geen zin meer heeft om zijn vrienden te zien. Die zijn alleen maar vrolijk, terwijl hij het zat is om te doen alsof hij vrolijk is.

Het zoeken. Ik raak iets kwijt, waarvan ik rationeel weet dat het niet weg kan zijn. Mijn bankpas had ik nog, ’s middags, het abonnementsgeld van de Volkskrant overgemaakt. Daarna niet meer de deur uitgeweest. Toch is de bankpas verdwenen. Zoeken, zoeken, zoeken. Op alle plekken waar de pas normaal ligt. Nergens te vinden. Dan komt het ongeloof. Twee cognities naast elkaar. De bankpas kan niet weg zijn. Toch is ie niet te vinden. Een leeg gevoel, een gevoel van overweldigende onmacht. Hoe is het mogelijk, dat iets dat als het ware onder handbereik is, niet gevonden wordt.
Zoeken, zoeken, zoeken. Ik ben iets kwijt en kan het niet meer vinden. Acceptatie? Hoe zou ik dat ooit kunnen. Ik wil hem terug.

Missen

Gisteren huilde ik om alles dat Harry moest doorstaan. Om het slangetje door zijn neus en keel. Om de angst dat er weer iets fout zou gaan met de apparatuur. Om zijn handen die zo moe, zo ontzettend moe op het dek voor hem lagen. Om de honger die hij had. Om zijn magere lijf, met de portacat. Om de benen die hij niet meer zelf kon optillen.

Vandaag gaat de huilbui over het missen. Missen doe ik op allerlei manieren. De fysieke aanwezigheid van iemand met wiens lijf je alles kunt doen wat in je opkomt. Tegen hem aankruipen, op schoot klimmen, aaien, haar door de war doen, in zijn armen gaan liggen, stoeien, naar toe lopen, tegen aan gaan staan, je van afkeren, koffie geven, verwennen, iets lekkers voor maken, schone kleren geven, ongebreideld naar kijken,  naar zijn handen, zijn oren, zijn benen, zijn voeten, zijn billen, zijn borst, zijn nek, zijn ogen.

En dan precies weten hoe het is om dat aan te raken. Iemands stem zo goed kennen dat je precies weet wat hij voelt en bedoelt en denkt, zich afvraagt, heeft gevonden en straks gaat zeggen.
Dat als het lijf weggaat, voor een kop koffie bij een vriend, een dag werken, twee uur hardlopen, een boodschap, het ook straks weer terugkomt. Het bij je hoort, zoals het hek van je huis, zoals de deur van de keuken, zoals je trouwring aan je vinger, zoals het rapport van je kind, zoals de foto’s van vroeger, zoals het ‘sochtend weer licht wordt.

 

Missen van zijn vertrouwde regelmaat, die de ochtend structuur gaf. Wat staat er op je programma vandaag? Hoe laat ben jij thuis? Vang jij dan de kinderen op en begin je met het koken? Denk je aan de inschrijving voor Michiel? Dag liefste, kus.

Missen van de vaste zondagochtendwandeling. Tijdens het ontbijt, als de kinderen uitslapen, samen luisteren naar Vroege Vogels van de VARA, gniffelen over de geitenwollen-sokken-botaniseertrommeltjes types die bellen naar de fenolijn. Moeilijkste vraag: Waar gaan we lopen vandaag? Koffie drinken op een terrasje of restaurantje, Baarn, Austerlitz, Lage Vuursche.

Precies kunnen zijn zoals ik me voelde. Kunnen praten en zwijgen, alles kunnen zeggen. Luisteren naar wat hij zegt (en ik net dacht).  Boven de wasmachine horen zoemen die je niet zelf hebt aangezet. Samen koffie drinken.

Ik voel me zwaan zonder vleugels. Ik voel me geamputeerd. Ik mis hem zo.

 

Aangekomen

Harry is aangekomen bij zijn huis in de bergen.

Het staat op een prachtige plek. De lucht is er ijl en puur. Geuren van kruiden vermengen zich met kleuren van bloemen. Bloeiend gras raakt nevels die langs de bergwanden oplossen.

Langs die hellingen lopen onze herinneringen. Aan lange tochten naar verlaten berghutten. Omzwervingen met de kinderen, schuilen voor een onweer dat ons overvalt, een boterham met kaas eten in de zon. Een verlaten en vervallen dorpje vinden, slaperig tussen oude bomen verstopt. Een stroompje volgen en beloond worden met de ontdekking van een waterval die uitmondt in een meertje.

Gisteren heeft Harry een deel van het pad bereikt waar ik niet kon gaan.

Op 11 juni om 11.30 uur is Harry overleden

Het huis is klaar. Er is daar een berg hooi, waarin hij heerlijk is gaan liggen.  Op de toppen van de bergen in de verte ligt eeuwige sneeuw.